Wauw, wat leuk dat ik mag gaan bloggen voor Kidsproof en Kidsproofplus. Daarom eerst een voorstelrondje. Ik ben Lydia, getrouwd en trotse moeder van een dochter van 7 en een zoontje van 4. Wij wonen in de omgeving van Gorinchem.
2,5 jaar geleden kreeg ons zoontje Levi de diagnose Fragiele X Syndroom. Dit syndroom heeft kenmerken van zowel autisme als ADHD en brengt een verstandelijke beperking met zich mee. Je wereld stort dan echt even helemaal in. Je kind is niet ineens anders en je leven ook niet. Maar je toekomst wel. Alle dromen die je stiekem hebt voor je kind, staan ineens op losse schroeven. Een andere moeder in dezelfde situatie stuurde mij een podcast door die ‘Levend verlies’ heet. Dat dekt wat mij betreft precies de lading. Je kind waar je zielsveel van houdt, draagt een soort verlies met zich mee. Het verlies van de mooie toekomstverwachtingen, zowel in de nabije toekomst als verder weg, voelt zwaar en doet pijn. Ons lieve kleine jongetje zal nooit naar een ‘reguliere’ basisschool gaan, zal nooit vriendjes maken en met hen spelen zoals zijn zus dat doet en zal ook nooit helemaal zelfstandig kunnen wonen.
Gelukkig is Levi een heerlijk mannetje. Hij is vrolijk en knuffelt graag. Hij is graag bij je. Inmiddels gaat hij vier dagen in de week naar een Kinder Dag Centrum. Hij heeft het prima naar zijn zin en ontwikkelt zich goed. Maar het leven met een beperking brengt wel de nodige uitdagingen met zich mee. Levi is eigenlijk een dreumes in het lijfje van een kleuter. Dus hij oogt groot en mensen verwachten ook dat hij terugpraat als ze wat tegen hem zeggen. Maar helaas praat Levi (nog) niet. En ieder uitje, al is het naar de supermarkt, moet worden gepland. Want Levi vindt sommige dingen, waaronder winkels, nou eenmaal niet leuk. En de hele wereld mag het weten. Dat resulteert regelmatig in driftbuien en andere uitdagingen.
Een paar maanden geleden ben ik begonnen met blogs bijhouden over ons leven met Levi. Deels om het van me af te schrijven. Maar ook om een beeld te geven van ons leven met Levi. Een beeld voor de mensen om ons heen, maar misschien ook wat verder weg. Mensen die in dezelfde situatie zitten. Die na alle medische onderzoeken en diagnoses willen weten wat het concreet voor hun leven gaat betekenen dat hun kind zorgintensief is. Doordat ik het heerlijk vind om er met de kinderen op uit te gaan, kwam ik al snel in contact met Kidsproof. En er is een mogelijkheid om als blogger bij te dragen aan dit platform. Dat lijkt me erg leuk om te doen. Want ik deel zeker de visie van Kidsproof Plus dat het belangrijk is om anderen in dezelfde situatie te laten zien wat er nog wél kan. En hoe leuk het leven kan zijn, ook met een beperking. En ja dat betekent in mijn geval dat ik in een speeltuin de hele tijd bij Levi moet blijven om hem te duwen op de schommel, te helpen om ergens op te klimmen, zijn handje vast te houden als hij van de glijbaan gaat en om hem constant in de gaten te houden omdat hij anders wegloopt. En ja, het doet dan soms best zeer dat andere ouders heerlijk op een bankje in de zon zitten terwijl hun kinderen spelen. Dat is voor ons niet weggelegd. Maar misschien komt dat nog wel. Ooit. En als ik dan na een uur een jongetje mee naar huis neem met rode wangen van het spelen, maar met een grote glimlach, dan is dat het waard.
Terwijl ik dit schrijf hoor ik Levi geluid maken terwijl hij iPad kijkt. Ik glimlach. Hij heeft de nodige beperkingen en we hebben nog een lange weg vol uitdagingen te gaan. Maar hij is mijn kind. Mijn zoon. Met zijn brede glimlach, stralende ogen en zijn knappe gezichtje. Zijn schaterlachje waardoor je ook wel moet lachen. Met zijn leven dat, als je door zijn ogen kijkt, helemaal niet zo ingewikkeld is. En daarom doe ik alles voor hem. Om hem net zoveel kansen te geven als mijn dochter krijgt. En dus proberen we al die speeltuinen en leuke dingen. En we zien wel hoe het gaat en waar het ons brengt. Reizen jullie met ons mee?